“Basket for Fibrosi Cistica” è un’originale campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) grazie alla stretta collaborazione di Legabasket. Dal 24 marzo al 7 aprile, i palazzetti che ospiteranno gli incontri della Serie A Beko si “tingeranno di blu”, per dare risalto all’importanza dell’assistenza per i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) e alla conoscenza della patologia come migliore forma di prevenzione.

La campagna nazionale LIFC è supportata dalla bandiera del Basket Italiano Carlton Myers in qualità di testimonial. Lo spot realizzato con Myers, trasmesso dalle principali emittenti nazionali e locali, veicolerà la raccolta fondi attraverso SMS solidale, al numero 45595, attivo dall’11 marzo al 7 aprile. Il valore della donazione sarà di 1 euro per ciascun SMS inviato da cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. Sarà invece di 2 o 5 euro per ogni chiamata fatta da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb e di 2 euro per ciascuna chiamata fatta da rete fissa TWT.

La stretta collaborazione con Serie A Beko ha permesso di realizzare il simpatico gadget dell’iniziativa, il pallone ufficiale del campionato basket personalizzato LIFC ed arricchito di un grande valore aggiunto: la solidarietà.

Il lavoro di LIFC nei palasport non si ferma qui, ma prosegue con l’organizzazione di mini eventi collaterali, finalizzati ad un maggiore coinvolgimento degli spettatori ed animati dall’allegria delle Cheerleader, grazie alla partnership con la FICAD (Federazione Italiana Cheerleading Acrobatico e Dance).

Attraverso la campagna “Basket for Fibrosi Cistica”, lo sport diventa al tempo stesso strumento di sensibilizzazione e di cura. Esso è infatti particolarmente adatto a veicolare la causa della LIFC, poiché rappresenta un’occasione di festa e un momento di partecipazione, ma soprattutto perché un’adeguata attività sportiva è terapeutica per i pazienti con FC per il miglioramento delle cure e della qualità della loro vita. Per tale ragione, i fondi raccolti sono indirizzati a sostenere il progetto “Sport & Fibrosi Cistica”, ideato per creare programmi di allenamento da inserire nei protocolli clinici, facendo fronte alla carenza di risorse in termini di personale, spazi e attrezzature adeguate nei Centri Regionali FC distribuiti su tutto il territorio italiano.

Alla Serie A Beko, a tutte le sue Società Sportive e alle Cheerleader della FICAD va il vivo ringraziamento della LIFC per aver reso possibile questa iniziativa.

Testimonial d’eccezione Carlton Myers con questo spot.

CALENDARIO PARTITE

LA FIBROSI CISTICA

La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica che colpisce principalmente la popolazione di origine caucasica. Circa 1 bambino su 2.500 nasce affetto da tale patologia, mentre i portatori sani sono circa 1 individuo su 25. In Italia i pazienti registrati e seguiti presso i centri specializzati sono circa 4.000, ma il permanere di una notevole carenza di diagnosi, in particolare di quelle precoci, lascia pensare che il numero di pazienti con FC sia molto più elevato.

Il difetto genetico di base consiste nella produzione di una proteina alterata chiamata CFTR. Questa proteina provoca un’anomalia nelle secrezioni esocrine dell’organismo, con il risultato di una anormale produzione delle stesse, che sono dense e viscose. La presenza di queste secrezioni alterate determina un danno progressivo degli organi coinvolti (polmoni, pancreas, intestino e fegato).

Dal punto di vista clinico, la FC è una malattia cronica per la quale oggi non esistono cure risolutive, ma soltanto terapie mirate a contenerne le manifestazioni e rallentare la progressione del danno polmonare. La prognosi della FC è legata al tipo di mutazione genica, alla gravità con cui si manifesta, alla natura degli organi ed apparati interessati e, quindi, all’evolutività clinica, variabile da caso a caso. Le ricerche più recenti hanno consentito di conoscere il difetto di base, la cui natura inizia ad essere chiarita e la cui individuazione ha rappresentato uno dei più clamorosi successi della ricerca genetica.

Negli ultimi anni, la prognosi dei pazienti con FC è notevolmente migliorata e la vita media, ad oggi, si attesta intorno ai 35 anni, mentre la sopravvivenza negli anni ’60 era di 3 o 4 anni. Le ragioni di un tale miglioramento sono molteplici. Sicuramente l’istituzione di centri specializzati per la diagnosi, lo studio ed il trattamento della FC, l’introduzione di nuovi antibiotici e di nuove tecniche di fisioterapia respiratoria, l’acquisizione di conoscenze sulle caratteristiche genetiche, l’introduzione di protocolli di trattamento intensivo e sistematico, hanno rappresentato momenti fondamentali nel promuovere il miglioramento prognostico della malattia. Inoltre, una maggiore diffusione dell’informazione medica ha comportato sia diagnosi più precoci – e quindi l’avvio del trattamento terapeutico sistematico prima dell’instaurarsi di danni irreversibili – sia un più alto numero di diagnosi in soggetti con espressione clinica lieve. Tuttavia, tali importanti ed incoraggianti dati sono accompagnati dalla preoccupazione di riuscire a migliorare ulteriormente la vita del paziente, fornendogli tutti gli “strumenti” socio-sanitari atti a raggiungere una soddisfacente qualità di vita.

LA LIFC – LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 15.000 persone toccate da questa  patologia genetica, cronica ed evolutiva (circa 4.500 pazienti e loro familiari). La LIFC è l’unica associazione in Italia che si fa carico di tutti gli spetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla ricerca di una terapia risolutiva. Dal 2005 la LIFC ha fondato l’Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (IERFC) per promuovere e realizzare una ricerca con l’obiettivo di individuare nuove terapie con ricaduta clinica a breve-medio termine.

MISSION

La LIFC ha struttura democratica e non ha scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale nel campo dell’assistenza sociosanitaria, sociale e della ricerca scientifica a favore dei soggetti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie.

Persegue i seguenti obiettivi:

• Assicurare la rappresentanza e la tutela degli interessi giuridici, morali ed economici dei soggetti affetti da fibrosi cistica e delle loro famiglie in ogni ambito, ivi compreso le pubbliche amministrazioni e gli enti che hanno per scopo l’educazione, il lavoro e l’assistenza ai predetti soggetti, previsti dalle norme vigenti.

• Sostenere e velocizzare la ricerca per una terapia risolutrice.
• Favorire indirettamente la migliore assistenza a tutti i malati FC e soddisfare le esigenze di rappresentanza delle Associazioni Regionali.
• Aumentare la coesione, l’identità e l’efficienza interna (“Lega corpo unico”).
• Migliorare le conoscenze sulla Fibrosi Cistica in ogni ambito utile.

ATTIVITA’

La LIFC svolge le seguenti attività:

• Rappresentare i pazienti con FC e le loro famiglie di fronte alle istituzioni e associazioni nazionali e internazionali che si occupano di tematiche affini.
• Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica come base imprescindibile per la lotta contro la FC  in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero.
• Migliorare costantemente l’assistenza sociosanitaria da parte delle istituzioni nei confronti delle persone affette da FC, l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie in relazione alla patologia.
• Migliorare l’accesso alle cure per tutti (in Italia, lo screening neonatale è previsto dallo Stato con una Legge del 1992 che purtroppo non viene ancora applicata in alcune Regioni italiane, benché si sa che la precocità delle cure rallenta tanto l’evoluzione della malattia).
• Incoraggiare l’inserimento scolastico lavorativo e sociale dei pazienti con FC e creare le premesse per migliorare la loro qualità di vita.

LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS

Sede Legale:

Viale Regina Margherita, 306

00198 Roma (RM)

Tel. / Fax:06 44254836

segreteria@fibrosicistica.it

Codice Fiscale 80233410580

Per donare:

c/c postale 39629530

Intestato alla LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA – ONLUS

Intesa San Paolo S.p.A.

Piazzale di Porta Pia, 114

00198 Roma

IBAN: IT87 G030 6905 0421 0000 0003 919

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